Piemonte: convegno online e una "rete" sulle malattie rare

Sabato 22 maggio la Federazione malattie rare infantili (Fmri), con il supporto di Anffas Torino, Fondazione Time2 e di altre 17 associazioni di patologia, organizza il convegno on line “Intersezioni: tra malattie rare, complessità e disabilità”.

"Un appuntamento prezioso, che vuole proseguire le riflessioni emerse durante il convegno di un anno fa ('Il sostegno alla vita adulta: disabilità e malattie rare e complesse'); lo stato di avanzamento di alcune istanze, il quadro delle reti di presa in carico, dando voce a medici, famiglie, associazioni", spiegano gli organizzatori. In base ai dati coordinati dal Registro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità (Iss), in Piemonte abitano più di 30.000 persone con malattia rara. Tutto questo evidenzia la difficoltà della presa in cura dei pazienti, differenti per patologie, età, contesto. Per questo si è pensato e realizzato il progetto ConTeSto, la nuova Rete dedicata alle malattie rare e complesse e alla disabilità, che mette in comunicazione i pazienti, le associazioni e i servizi del territorio piemontese e che verrà presentato in anteprima il 22 maggio.

Scopo di ConTeSto, ricorda Roberto Lala, presidente di Fmri "è rendere più funzionale il sistema della cura, mettendo al centro i bisogni delle persone. Cultura della salute, presa in carico, complessità, sono parole chiave nella vita di chi tutti i giorni fatica a orientarsi in un mare magnum di informazioni, spesso discordanti e disgregate, aggravate dalla situazione pandemica che ha travolto tutti, soprattutto i pazienti. Il Covid-19 ha accelerato e appesantito la vita di tutti, acuendo l’isolamento, la paura e lasciando più soli che mai chi ogni giorno vive la disabilità o la malattia, e con loro i caregiver".