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Giornata mondiale delle "Malattie rare": "Telemedicina offre nuove opportunità di cura"

La Mole Antonelliana sarà illuminata con il logo dell'associazione

Luigi Icardi

Luigi Genesio Icardi

“Malattie rare e Covid-19: un bilancio dopo un anno di pandemia” è il tema del convegno che si svolgerà online in occasione della giornata mondiale delle “Malattie Rare” che si celebra quest’anno domenica 28 febbraio. Il Cmid, Centro di Coordinamento della Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle D’Aosta, in collaborazione con il Forum A-Rare, che riunisce oltre 40 associazioni di pazienti operanti sul territorio regionale, organizza due giornate di eventi a partire da oggi pomeriggio.

Il culmine delle iniziative si avrà nella notte di sabato 27 febbraio con la proiezione del logo delle malattie rare sulla Mole Antonelliana. Il convegno vedrà operatori del settore ed esponenti delle associazioni di malati rari confrontarsi sul tema in una prospettiva multiprofessionale. Vi parteciperanno, tra gli altri esperti regionali e nazionali, Vittorio Demicheli, epidemiologo, presidente del Comitato Scientifico dell’AIFA per la sorveglianza sui vaccini ed il noto meteorologo Luca Mercalli che parlerà di sostenibilità ambientale e salute.

“Il 2020 e il 2021 sono stati e saranno anni purtroppo memorabili – osserva Luigi Icardi, assessore alla Sanità - e questo convegno affronta proprio le ricadute della pandemia Covid-19 sulla comunità delle malattie rare. In questi due giorni gli specialisti affronteranno le problematiche che l’infezione ha avuto direttamente sui malati rari e le ricadute che ci possiamo aspettare dai vaccini. Le iniziative di tempestiva estensione delle vaccinazioni ai malati rari e fragili saranno fondamentali».

Verranno illustrati i percorsi fatti per rispondere all’esigenza di una presa in carico della transizione all’età adulta per i bambini affetti da malattie rare e complesse. Quasi 1500 pazienti affetti da malattia rara hanno infatti un’età, compresa fra i 16 ei 20 anni, in cui la presa in carico deve passare dai pediatri ai medici degli adulti.

«La pandemia - prosegue Icardi- ci ha anche insegnato che molte delle attività che venivano svolte in presenza possono giovarsi delle moderne tecnologie per poter essere effettuate a distanza, ottimizzando l’uso delle risorse assistenziali e permettendo al paziente di essere curato, qualora necessario, anche a domicilio. Anche in quest’ambito la Regione ha attivato una serie di iniziative di telemedicina che permetteranno non solo di effettuare delle televisite, ma anche di monitorare a distanza i pazienti e di effettuare un’educazione all’autocura permettendo ai pazienti di prendersi carico della propria persona e di riappropriarsi di quello che gli è stato tolto dalla malattia».

La rete interregionale Piemonte e Valle d’Aosta per le malattie rare ha in carico oltre 35.000 pazienti, dei quali quasi 1.500 hanno un’età compresa fra i 16 e i 20 anni.

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